Eindelijk! Het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis/onderzoekcentrum krijgt een flink bedrag voor onderzoek naar DCIS. Ductaal  Carcinoom In Situ. Een vervorming van cellen in de melkgangen, die heel vaak wordt waargenomen bij het Bevolkingsonderzoek Borstkanker, oftewel de Tietenpletter. (Toen ik aan de beurt was: 9 vrouwen in mijn wijk gepakt..)

Standaard behandeling: opereren en bestralen.

Ja, zo ging het bij mij ook, alweer 8 jaar geleden. Toen had ik er al twijfel aan, maar na de nodige gesprekken en verdere verkenningen heb ik het toch maar laten doen.

Qua behandeling was het in principe een eitje… maar ik was permanent ongelukkig in die periode. Al direct na het zien van de eerste foto’s wist ik: hier ga ik niet dood aan. En dat maakte het makkelijk om naar het proces te kijken. En dat was niet goed. Er werden teveel communicatiefouten gemaakt. Waarom moest dit allemaal? Ik kreeg heel weinig uitleg en zeker geen open gesprek.  En verder gewoon logistieke blunders, niet gedane mededelingen, gemiste verdoving bij een biopt, grote vertragingen bij uitslagen.

Andere behandeling? Onbespreekbaar!

Je gaat er dan na lange aarzeling toch in mee, maar je blijft steeds weer zeuren. Opereren (borstsparend) ..  Oké haal die cellen maar weg.

De vanzelfsprekendheid dat er 5 weken (alleen op werkdagen; in het weekend heeft de vijand vrij.. ) bestraald moest worden. Was niet vooraf verteld.

Nou ja, je doet het dan toch maar. Maar onderhand heb ik met de oncoloog (na enig duw- en trekwerk; voordat zo iemand accepteerde dat een patiënt gewoon een gesprek op niveau wou hebben) wel de conclusie bereikt dat er misschien toch wel sprake was van overbehandeling.

8 Jaar geleden mensen! Ook toen waren er al signalen op Internet dat DCIS misschien werd overbehandeld.. ik twijfelde niet alleen uit mezelf.

Het is zover. Er gaat geld naar onderzoek om uit te zoeken welke DCIS wel kanker wordt en welke niet.

Ik had het wel aangedurfd, even aankijken, een poosje elk half jaar een check.. en die vrouwen die bij mij de weefselpunctie uitvoerden vonden dat ook al een realistische optie.

Komt er (na jaren) een uitslag uit dat onderzoek dat sommige vrouwen wel serieus risico lopen dus behandeld moeten worden en andere niet? Of gaan we over naar een beleid om standaard het proces te gaan volgen? Dat kan wat mij betreft meteen beginnen!

Steeds meer links  , het  is kennelijk interessant.. Ja, veel vrouwen hebben ermee te maken. Het bevolkingsonderzoek is genadeloos…

 

 

Mijn dorp – toch een keurig dorp, zou je zeggen.

Vanmorgen liep ik even naar het winkelcentrum, 700 meter.

Ter hoogte van het gezondheidscentrum (huisartsenpraktijk,  apotheek en nog wat paramedische diensten) zag ik een auto parkeren op de ribbels van een looppad voor blinden, van het trottoir naar de apotheek en de huisarts. O, dacht ik.

20 Meter verderop, bij de ingang van een verzorgingstehuis, stond een oldtimer breeduit geparkeerd pal op het kruis van Niet Parkeren.

Nog 30 meter verderop trof ik een giga collectie hondenpoep aan. Op het randje van de stoep, maar toch…

Toen maar even de telefoon erbij. En die 50 meter weer terug gelopen.

Kijk nou zelf.

Terug van de boodschappen, was die kleine rooie weer weg. Maar die grote stond er gewoon nog, en die poep lag er ook nog.

In de afgelopen weken met sneeuw en ijs waren er nog een paar stukken stoep waar het ijs tot het einde moedig stand hield. Gelukkig is dat nu allemaal gesmolten.

Sommige dingen gaan vanzelf over. Andere komen steeds weer terug.

Keurig dorp.

Tja… Ik ben heel blij met mijn viool. Lees de eerdere producties er maar op na. Nu even druk met voorbereiden van een samenspeel-event (is het een -ochtend of een -middag ? Het begint om 11.15. Vandaar samenspeel-event) én met het jaarlijkse nieuwjaarsconcert van AMOR. Zo heette het niet, het was het Volwassenen Dagorkest van de Arnhemse Muziekschool. En dat trad dan in januari op met het idem koor. Dit jaar zal dat gebeuren op 26 januari, in Rozet.concert-donderdag-26-januari-17

Zo leuk om die zaterdagochtend samen te spelen met een contrabassist en een pianiste: trio’s van Vivaldi, Mozart en een paar Duitse volksliedjes. Maar ik moet er best hard aan werken. Van de drie heb ik veruit de minste ervaring dus ik wil echt voor mijn doen goed spelen. Mijn leraar Martijn verzint wel weer een truc om me bij het lastigste stuk te ondersteunen .

Ik oefen, ben ontevreden (“dat is iedereen, altijd” verzekert mijn leraar mij), oefen nog eens,  – en ineens heb ik een raar gevoel in mijn linker elleboog. Ik ken dat, van lang geleden. Een tennisarm. Ooit ook gehad zonder tennissen… maar door een ander soort overbelasting. Toen kreeg ik pillen die de pijn stilden, maar me ook suf maakten.

Voorzichtig! Wat is het me waard om nú extra te oefenen om zaterdag  en volgende week goed te kunnen spelen? Of kan ik beter rust nemen en ontspannen?

Een dag later probeer ik even voorzichtig, let extra op de houding van mijn linkerarm… het valt mee. Morgen nog een beetje spelen, en dan erop vertrouwen dat de inspiratie van het samen spelen me vleugels gaat geven.

Lang geleden, na mijn studie Bedrijfskunde aan de IIB ( de Interuniversitaire Interfaculteit Bedrijfskunde.. ja, zo bijzonder was het toen nog, bedrijfskunde als integraal denken over organiseren..) kwam ik te werken bij de afdeling Strategische Planning van Rijkswaterstaat. Het was 1981 en we waren pas begonnen met een jaarlijks proces van strategische planning, waarin de decentrale eenheden hun plan inzonden en dat in gesprek met een afvaardiging van de Hoofddirectie werd besproken… nou ja, ingewikkeld verhaal. De decentrale diensten kregen de vraag om een jaar of 5 vooruit te kijken en, aan de hand van een aangegeven format, hun plan in te dienen.

Over de inhoud van die plannen  wil ik het hier niet hebben. Over het proces… zou ik nog weleens een leuke beschouwing kunnen schrijven. Maar wat me vandaag bezighoudt:

De delegatie van de Directie Limburg was klein, die dag. De HoofdIngenieur-Directeur verontschuldigde zich: we zijn maar met een kleine delegatie want een paar directieleden moeten standby zijn in verband met het eventueel strijken van de stuwen in de Maas.

Ik was zeer onder de indruk. En nog steeds, trouwens. Het strijken van de stuwen in de Maas… dat is wel wat anders dan het strijken van de vouwen in je broek.

De Maas is een regenrivier, en er kan zomaar een hoogwatergolf aankomen. Als die er niet is, wordt de waterhoogte (en dus ook de vaardiepte) van de Maas keurig op peil gehouden door een aantal stuwen. Een deur, zeg maar, waardoor het water wordt tegengehouden.  Rondom elke stuw is er een vaarweg gemaakt opdat de schepen met behulp van een sluis naar het lagere  / hogere niveau kunnen gaan.

stuw

Hier zie je de stuw in Hagestein; de karakteristieke bogen van de  stuwen in de Nederrijn. Boven aan de foto zie je een kanaal, met een paar sluisdeuren die een soort vlakke v vormen. Als de stuw gesloten is, zoals hier, kunnen de schepen door dat kanaal passeren, waarbij de sluis de overgang van het ene naar het andere waterniveau helpt overbruggen. Volgens mij heeft elk kind dat op school gehad – maar dat kan een misverstand zijn.

In elk geval: die schipper is in dichte mist rechtdoor gevaren en heeft de stuw zodanig beschadigd dat het hele pand leegliep.. ‘Het hele pand’, ook weer zo’n vakterm. Kort gezegd; de ruimte tussen twee stuwen heet een pand, en dat was lek.

Onderhand  snap je misschien waarom het besluit om de stuwen te strijken (op te tillen zodat de rivier ongehinderd doorstroomt) een vrij belangrijke beslissing is…

Zo ziet het eruit als de stuw is gestreken… de rivier vol, de bogen omhoog…

stuw-omhoog

Nu de stuw bij Grave defect is, terwijl de rivier niet vol staat, is het daar dus extreem laag water, De scheepvaart kan niet dóór, de woonboten liggen droog en scheef, en de dijken worden instabiel omdat er geen druk is vanuit het leeggelopen pand.

In deze actualiteit komt de herinnering weer boven aan die mannen en vrouwen uit Limburg met hun uitspraak over het cruciale moment van het strijken van de stuwen.

En ik weet weer des te scherper hoe ons land afhankelijk is van een betrouwbare waterhuishouding! Petje af…

Ik weet niet of het met het  Internet of Things anders was gelopen. Gewoon een programma dat niet werd aangepast aan de nieuwe plannen.

Vanmorgen kwamen wij, leden van orkest AMOR, naar het prachtige gebouw Rozet in Arnhem. Wij repeteren daar elke maandagmorgen om 10 uur, in een ruim lokaal op de vierde verdieping.

Op de eerste en de tweede verdieping van het gebouw is de bibliotheek. Die gaat ’s morgens om 10 uur open. Voor die tijd is er een scherm / hekwerk  om de bibliotheek af te sluiten voor voorbijgangers, en de liften stoppen niet op verdiepingen 1 en 2. Ook vorige week liep ik hier tegenaan: een paar mannen hadden op de 1e willen uitstappen (toilet..) maar het wou niet lukken met de lift. Heb ik ze meegenomen naar de vierde, waar ik toch moest zijn en het toilet beschikbaar was.

Vandaag was er kennelijk een nieuwe activiteit op de eerste verdieping. De ruimte voor de liften op de begane grond  liep vol met mensen met buggy’s; kinderen er in die ook, begrijpelijk, geluid begonnen te produceren. Een paar mensen met buggy’s stonden in de lift maar het ding deed niet wat zij zouden willen. Dus wij als muzikanten, met verschillende instrumenten die best wat ruimte innamen… konden er niet bij.

Na verloop van tijd valt het kwartje. O, jullie willen naar de eerste verdieping; met je buggy met kind is die prachtige trap geen optie. Maar voor 10 uur, de openingstijd van de bibliotheek, stopt de lift niet op 1 en 2.

rozet

Er is een nieuwe serie bijeenkomsten. Vrouwen met kinderen willen graag op tijd komen. Maar het programma van de liften is daar niet op afgestemd: Tien uur is tien uur, en niet tien minuten vroeger om er op tijd te kunnen zijn.

Ik vraag me nu iets af.

Natuurlijk kan je het dom vinden dat het programma van de lift niet tijdig is ingesteld op deze kennelijk nieuwe activiteit.

Maar wat zou het Internet of Things hier kunnen betekenen?

Mijn uitgangsstelling is dat het Internet of Things  een riskante constructie is. Je leven wordt overgenomen door toepassing van algoritmen die jou / jouw situatie interpreteren als statistisch fenomeen. Ik vind het een raar idee dat de dingen het overnemen, dat een of ander algoritme voor mij beslist wat er in mijn koelkast moet worden aangevuld, wat mijn woonkamertemperatuur moet zijn, hoe laat ik moet gaan slapen…

Maar misschien is het bij zo’n gebeurtenis als het vernieuwen van de programmering van een gebouw… de logistiek van liften en schermen én de infovoorziening door de gastheren / vrouwen aan de balie automatisch worden aangepast.

Anderzijds… het menselijk tekort heeft zoveel charme. Zoals dat je elkaar even ontmoet om op  te merken dat er iets raars aan de hand is met de liften, wat er aan de hand zou kunnen  zijn en wat je nu het beste kunt gaan doen.

Het is een tijd geleden dat ik vijf vrouwen met kind in de buggy ontmoette. Zolang het Internet of Things nog niet volmaakt is geniet ik van het onverwachte. Hopelijk… blijft het nog lang onvolmaakt.

amorc7

Het Arnhems MaandagOchtend ORkest AMOR trad zaterdag 12 november voor het eerst onder die naam op. Ook intern moet er nog wat afgestemd: is het Ámor, kort en krachtig op z’n Hollands, of Amóór… wat best zou mogen vanwege de oorsprong van de afkorting: nadrukkelijk de maandag Ochtend noemen… en wat ik zelf ook zo heb uitgesproken bij het bekendmaken van de uitslag van de poll. En lekker in het gehoor, Italiaans… Een van onze leden was helaas niet bij het concert want ze was op een – eerder geplande- reis naar ROMA…

We hadden een aardig publiek in Rozet

amorc12

Maar Rozet is een multifunctioneel gebouw dus er werd pal naast ons nog stug doorgewerkt

amorc15

De strijkers op de eerste rij…

amorc13

Ik speel nu ruim twee maanden in dit orkest en het is een hele uitdaging, maar wel haalbaar! Bij het concert van 12 november kon ik met 5 van de 6 stukken serieus meespelen. En nu studeren we nieuw repertoire in, zodat ik lekker mee kan ingroeien.En zo ben je met een twintigtal over het algemeen ouderen – die hebben tijd op maandagmorgen – bezig met musiceren, en met leren. Goed voor de hersenen, zegt Erik Scherder..een beter leven

Dit evenement roept natuurlijk weer de nodige organiseer-observaties op….

Het is interessant om te zien hoe dit orkest zich organiseert, ook in vergelijking met mijn ervaring in mijn koor Xing. Xing is niet officieel een vereniging maar gedraagt zich wel zo: er is een huishoudelijk reglement en daarin staan procedures over bestuur, ledenvergadering, financieel beheer en de verantwoordelijkheden van verschillende commissies. De dirigent is in dienst van het koor.

Het orkest AMOR komt voort uit de Arnhemse muziekschool. Formeel bezien, zijn we allemaal individueel leerling van onze dirigent. Er is een commissie die wat zaken regelt: repertoirevoorstellen, kopiëren van partijen, deelnemerslijst, andere praktische zaken. Af en toe doen ook anderen klussen, op verzoek van de commissie.

Natuurlijk stap ik er in met alle ervaring en vaardigheden die ik te bieden heb. “Pas op, voor je het weet ben je weer eens voorzitter…” zeggen mijn kinderen.  Voorzitter? Dat bestaat helemaal niet bij AMOR!

Een interessant fenomeen, bijna vergelijkbaar met Buurtzorg ten opzichte van de traditionele instellingen. Hoeveel moet je eigenlijk organiseren? Of kan het ook met minimale inzet? Is het bestaan van tig commissies bij het koor Xing een manier om iedereen te betrekken en daarmee een stimulans voor de cohesie? Heeft die manier van organiseren ook nadelen?

Komende periode ga ik daarover nadenken en praten met mijn collega’s van het orkest.

Wordt vervolgd…

De foto’s zijn gemaakt door Hans Visser, de man van onze hoboïste Christien

Stukje horen? Opname Arun Reah

De gemeente Rheden controleert… Ik vond een kaartje in de bus. De milieucontroleur was langs geweest. Er was een klacht: iemand was tegen een tak aangelopen en daardoor verdwaald in onze heg; die van mij en/of  mijn buren.

Is het een probleem? De stoep is hier ook wel smal…  ja, maar uw tuin hangt anderhalve tegel over de stoep… zowat een halve meter.

En dat is dus gewoon waar… Ik krijg 2 weken de tijd om e.e.a. op orde te brengen. En ik ga maar meteen aan de slag. Het is nu lekker werkweer.. en de gemeente biedt de mogelijkheid om je tuinafval in een kuubzak aan te leveren. Ik bestel er twee..

big-green-bags

Inmiddels heb ik (in drie dagen! ) het meeste werk al gedaan. Snoeien, woekerende klimop verwijderen, met de schep de stoep leegmaken van klimop en uitgelopen aarde..  – ik moet nog even kijken of ik de bloeineuzen van de Lelietjes van Dalen kan redden.

De hulststruiken zagen er raar uit na de eerste snoeironde. Oké… ik ga er bomen van maken. De hele stam kaal tot 2 meter hoogte. En een vergelijkbaar besluit neem ik over de Koreaanse Spar.. Het is een schoonheid, maar rare takken op niveau 1.20m ? Ik zaag dus lekker nog een paar takken af waarmee het model weer aanvaardbaar wordt. En de blik op de rest van de tuin royaler. Of ik dat leuk vind of niet. Ik kan altijd ’s avonds de gordijnen dichtdoen.

bomen

Er resteert nog een stukje waar de juniperus horizontalis  heftig moet worden afgezaagd. En er blijft niets moois over. Wat moet ik hiermee?

En na een dag ontstaat een plan: Ik ga die stompen bewerken tot … ja wat? Geheimzinnige dieren? Wezens met glinsterende oogjes ? Verf, kopspijkers… een nieuwe uitdaging. Dank je wel, strenge gemeente Rheden…

.